La App "MiPKU" para pacientes con fenilcetonuria ganó el premio Sardoski 2021

Durante los años 2019 y 2020, por iniciativa de la Red de Seguridad  Alimentaria (RSA) del CONICET, se desarrolló la aplicación “MiPKU” que permite a las personas que poseen la enfermedad metabólica fenilcetonuria, realizar en forma simple y correcta los cálculos diarios de consumo de alimentos.

En cuanto a la fenilcetonuria (PKU por las siglas en inglés de Phenylketonuria); se trata de una patología poco común, metabólica, congénita, que afecta a uno de casa 13 mil recién nacidos en todo el país. Es un tipo de trastorno del metabolismo de los aminoácidos que imposibilita procesar la fenilalanina. La fenilalanina es un aminoácido, un compuesto fundamental de las proteínas. Ésta se encuentra en casi todos los alimentos.

Para prevenir una severa discapacidad intelectual y motora, así como consecuencias a nivel psicológico, los pacientes se ven obligados a controlar su dieta de manera exhaustiva. Cuando no se controla, produce daños progresivos e irreversibles en el Sistema Nervioso Central (SNC). El diagnóstico temprano y la puesta en marcha de un tratamiento y control precoz son necesarios para asegurar un porvenir adecuado y evitar los efectos en el SNC.

Por el resto de sus vidas, las personas con fenilcetonuria (bebés, niños y adultos) necesitan seguir una dieta que limite la fenilalanina, que se encuentra mayormente en alimentos con proteínas.

La RSA convocó a los especialistas referentes en la enfermedad para poder realizar la aplicación con todo el rigor científico que se requiere. Por ello trabajaron en el diseño y desarrollo de la misma:

– Especialistas del Centro de Investigaciones Endocrinológicas “Dr. César Bergadá” (CEDIE) que es una Unidad Ejecutora del CONICET asociada con la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI) y el Hospital de Niños “Dr. Ricardo Gutiérrez”.

– Especialistas del Hospital de Niños de La Plata “Sor María Ludovica”.

– Especialistas del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”.

La aplicación fue desarrollada por una empresa privada (Quadion).

Esta aplicación para control de la fenilcetonuria es la primera desarrollada en Latinoamérica y es de acceso gratuito para todos los argentinos. La app “MiPKU” puede descargarse de Google Play Store en forma gratuita.

Además de simplificar los cálculos que deben realizar los que poseen la enfermedad metabólica y evitar errores en los mismos, simplifica y sistematiza el envío de informes periódicos hacia el médico. A la vez que, el desarrollo de la misma, llevó a unificar criterios de cálculo entre los 3 grupos médicos más prestigiosos del país.

La utilización de la app mejora la calidad de vida del paciente y/o del responsable a cargo. Moderniza la comunicación en la relación médico-paciente y también permite un mejor control de pacientes que viven en el interior del país o incluso fuera de la Argentina.

Presentación de la aplicación “Mi PKU”

Durante la presentación de la App, la Dra. Ana Chiesa, investigadora del CONICET en el CEDIE, realizó una exposición sobre la enfermedad Fenilcetonuria y sostuvo que “la dieta y la cuantificación de lo que comen los pacientes es la base para su tratamiento. Esto hace que en la vida diaria se complique porque en los casos moderados a severos de esto depende el normal desarrollo de los chicos. Hay que pensar que a los chicos hasta los 5 años le sacan sangre cada 15 días y remiten sus registros para que los médicos vean que comieron y modifiquen la indicación para los próximos 15 días. Además, al tratarse de una enfermedad de base genética en un mismo hogar puede haber más de un integrante con la enfermedad”, explicó en relación a los beneficios que tiene la aplicación frente a lo complejo del tratamiento de la enfermedad.

En relación al desarrollo de la aplicación, Chiesa sostuvo: “Quiero manifestarles mi orgullo de que esto salga del CONICET, institución a la que pertenezco y que “Mi PKU” sea una herramienta para todos”.

Presentación de la aplicación “Mi PKU”

La aplicación “Mi PKU” es finalista del Premio Sadosky 2021

El 16 de Diciembre la Cámara de la Industria del Software entregó los Premios Sadosky edición 2021, con el objetivo de distinguir a aquellas personas, instituciones, organismos, empresas y equipos de trabajo que contribuyen al crecimiento del sector, esta vez en un contexto impactado por la pandemia y su consecuente revolución digital.

"MiPKU" ganó el Premio Sadosky en la categoría Proyecto asociativo de innovación (Temática Industria).

Premios Sadosky 2021

Desde el CEDIE felicitamos a todos aquellos que hicieron esto posible.

Fuentes: RSA CONICET, CESSI ArgenTIna

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